Halverwege?!

Maart/ april 2019

De tweede kuur zit er weer helemaal in. Ondanks dat ik enorm op zag tegen de dagen in het ziekenhuis is het me dit keer gelukkig meegevallen. Waar ik tijdens de eerste kuur erg misselijk ben geweest, was dat dit keer niet het geval. Of het dan toch de tramadol in combinatie met de chemo is geweest de vorige keer? Geen idee. Ook heb ik dit keer extra medicijnen gekregen tegen de misselijkheid en lag er altijd iets klaar mocht ik me toch misselijk gaan voelen. Dat was fijn!

Hierdoor verliep het in het ziekenhuis redelijk voorspoedig en kon ik op zaterdag gewoon naar huis. Thuis weer even een typisch Sem momentje (tot grote frustratie van Rick). Kijk ik in m’n tas wat denk je… alle medicijnen in Maastricht laten staan, in het restaurant nog wel. Oeps! Dus we mochten nog een keer extra op en neer om dat foutje recht te zetten.

(Ach als dat dan het ergste van m’n ziekenhuisbezoek is geweest vind ik het prima!)

De rest van de week verloopt redelijk voorspoedig. Ik leef weer toe naar de dag 8 chemo die ik op donderdag zal krijgen. Ik merk wel dat ik erg moe ben en weinig energie heb. Dit heb ik de vorige keer niet zo ervaren. Op donderdag weer naar Maastricht voor de dagbehandeling. Netjes op tijd aanwezig, krijg je daar te horen dat je arts vergeten was een receptje te maken. Conclusie: geen chemo aanwezig en het duurt minstens 1,5 uur om te maken. Kan weer op het lijstje erbij met blunders van het MUMC+.

Om 11.45 is het dan toch eindelijk zover en is de chemo tevoorschijn getoverd. Drie kwartier later mogen we weer naar huis en zit de tweede kuur er helemaal in.

Ik ben kapot! Dit is te verklaren door het feit dat de chemo ook je rode bloedcellen flink aantast waardoor je weinig energie kunt hebben.

De dag erna, vrijdag 29 maart, weer een retourtje Maastricht. Dit keer staat de tussentijdse CT-scan gepland. In Venlo kreeg ik na 2 kuren een PET-scan om te kijken of de tumor naar behoren reageerde. Dit bleek toen niet het geval waardoor ik naar Maastricht ben gemoeten. Een PET-scan is niet mogelijk in combinatie met de BEACOPP escalated kuur die ik krijg vandaar dat het dit keer een CT-scan wordt. Hiermee is geen activiteit te zien enkel formaat. Ik had al van de arts te horen gekregen dat ze wilde dat het gelijk of kleiner was. Ik maak me dit keer eigenlijk geen zorgen. Dat is voor de verandering ook wel eens lekker. Hopelijk is het voorgevoel dit keer dan ook juist!

Ik kan er met m’n verstand niet bij dat zo’n tumor toch stiekem kan groeien ondanks alle rommel die ze in me spuiten. Dat het gelijk blijft oké maar groeien… nee dat kan niet!

Gelukkig blijkt ook nu mijn voorgevoel (soort van) juist! Een week eerder dan gepland (puntje voor MUMC+) belt de arts me op over de uitslag. Zodra ik de telefoon op neem hoor ik: hier klopt iets niet.

‘Sem twee dingen. 1. Het is gekrompen, dus dat is mooi  (wordt me medegedeeld alsof hij me doodleuk vertelt wat hij op z’n brood heeft vandaag…).

Maar nu het andere. We hebben bij toeval nog iets ontdekt (MIJN GOD WAT NAU WER?!).

Er zitten stolsels in je longen. Dat kan voorkomen bij Hodgkin en de behandeling die daarmee gepaard gaat. Het is niet zorgwekkend maar we moeten er wel iets mee. En nu wat jij niet leuk gaat vinden: dat betekent dat je iedere dag bloedverdunners krijgt middels een injectie.’

En dan kan ik niks anders als huilen.

Zo stom…

Ja het nieuws is goed de tumor is kleiner maar de arts doet hier zo koelbloedig over dat het meer een mededeling lijkt dan dat hij me goed nieuws geeft.

Maar dat andere. Iedere dag gespoten worden tot minstens het einde van de chemo, minstens 7 weken.

Heb ik fijn zo’n centrale lijn, mijn heiligdom, moeten er nog naalden in.

Maar ook nu na eventjes verdriet: JE MOET DUS JE DOET!

De fragmin injecties worden door de thuiszorg gezet. Iedere dag rond 5 uur komt een verpleegkundige van de thuiszorg bij mij aan huis om me te injecteren. De spuitjes zijn klein maar stiekem erg vervelend. Elke keer als het gebeurd is denk ik shit over 24 uur moet ik weer.

Voor mijn gevoel is er sinds dat telefoontje ook iets veranderd in mijn mindset. Om de kleinste dingen moet ik huilen. Volgens mij doe ik niks anders meer als huilen. Je krijgt van zoveel mensen te horen dat je sterk bent en een bikkel en dat maakt me nog verdrietiger. Ik heb het gevoel dat ik iedereen voor de gek houd. Iedereen denkt wel dat ik sterk ben maar stiekem zit ik thuis te huilen, dan ben je niet sterk. Misschien dat het nu pas tot me doordringt hoe *$(%#) de hele situatie eigenlijk is. Als ik alleen al denk aan volgend schooljaar rollen de tranen over mijn wangen. Hoe moet dat dan?! Mijn hoofd zit zo vol met vragen over de toekomst terwijl ik me eigenlijk gewoon moet focussen op het nu, alle dingen die ik nu MOET ondergaan. Want dit MOET, alle anderen dingen dat zien we dan wel weer…… (makkelijker gezegd dan gedaan helaas)

Verder gaat het redelijk op dit moment. De bijwerkingen zijn vergelijkbaar met de eerste kuur. Misschien ook omdat je weet wat je kunt verwachten en het minder een verrassing is dat het wat draaglijker lijkt. Ik vergelijk het zelf ondertussen met de 10 plagen uit de Bijbel (waarom? Geen idee, het zijn niet eens 10 dingen die ik kan benoemen hahaha):

1. Dag 1, 2 en 3 ziekenhuis opname (misschien misselijk)
2. Dag 4 SPUIT neulasta
3. Dag 6, 7, 8, 9 moe, en niet een beetje…
4. Dag 8 dag opname (misschien koorts)
5. Dag 9 (tot ongeveer een week) pijnlijke mond en aften
6. Dag 13 (tot ongeveer een week) botpijn

7. Iedere dag SPUIT bloedverdunner

En dan net als je denkt nu gaat het weer redelijk weet je… deze week gaat het weer van vooraf aan beginnen. En nu lijkt het misschien net of ik iets heel depressief heb geschreven en ontzettend down ben maar dat mag toch soms ook?

Wie probeer ik daar eigenlijk van te overtuigen?

Mezelf waarschijnlijk het meest.