Wer d'r aan geluive

april-juni 2020

Ik geniet met volle teugen van het werk. Hier heb ik het voor gedaan. 
Toch blijft het lastig. Het is niet meer zoals het was en zo zal het ook nooit meer worden vertelde mijn arts me al kort na de diagnose.
Er is een Sem voor de Hodgkin en een Sem na de Hodgkin.
Ik wordt regelmatig geconfronteerd met het feit dat mijn wereld een hele tijd heeft stil gestaan terwijl deze voor alle anderen gewoon is blijven draaien.

Het oppakken van het volleybal loopt bijvoorbeeld niet zoals ik zelf in gedachten had maar ook het omgaan met constante angst voor recidive (terugkomen van de Hodgkin).

Helaas wordt deze angst werkelijkheid. Per toeval ontdek ik op 8 april 2020 een opgezette lymfeklier boven mijn sleutelbeen. Mijn arts is op vakantie dus een collega onderzoekt me en regelt dat er onderzoeken worden gestart. Dezelfde dag kan ik terecht voor een PET-scan. Ik ben nog amper thuis of ze belt me: "Sem foute boel, er moet een punctie genomen worden om te zien of het Hodgkin is of een nieuwe vorm van kanker".

De punctie wordt genomen en een paar dagen later, terwijl ik op het werk ben wordt ik gebeld. Door mijn eigen arts dit keer, ze is terug van vakantie. De Hodgkin is terug. Behandeling: chemo gevolgd door een autologe stamceltransplantatie.

Shit, die komt binnen. Het woord stamceltransplantatie maakt me zo ongelofelijk bang.

Eerst 4 chemokuren (GDP), deze kunnen gelukkig in Venlo gegeven worden. Voordat, dat gebeurt wordt er weer een lijn geplaatst (central veneuze jugularis katheter).

Dan kunnen de chemo’s starten. Dit is even andere koek. Wat heavy! Dit was wat ik me in december 2018 had voorgesteld bij chemo's. Dagenlang hondsberoerd in bed.

Deze chemokuren zijn nodig om de Hodgkin al zoveel mogelijk uit mijn lichaam te verdrijven. De tumor moet na 2 kuren 75% kleiner zijn.
Gelukkig blijkt uit een PET-scan in juni dat, dit het geval is. 
Het plan kan voortgezet worden: nog 2 kuren en daarna voorbereiden op de stamceltransplantatie.

Tijdens mijn 3^e kuur gebeurt er iets bijzonders. Voor het eerst sinds dit hele traject zit er zowaar iemand van mijn leeftijd naast me. Ik kan het niet laten om het gesprek tussen haar en de verpleegkundige af te luisteren.

Huh, dit is té toevallig. Waarom herken ik zoveel?

Typisch Sem spreekt mijn gezicht boekdelen. De verpleegkundige merkt het op en zegt "ja je zult wel veel herkennen hé, jullie zitten in hetzelfde schuitje".

Ik kan wel janken van geluk. Tijdens de hele eerste behandeling maar ook nu weer ben ik zo op zoek naar lotgenoten. En nu zit ik er zomaar naast, gewoon puur toeval.

Ze loopt precies 1 kuur op me voor. Ik moet er hierna nog 1 en voor haar is het de laatste. Maar wat is dit bijzonder. We wisselen nummers uit en hebben veel contact. Mijn lijn zit er al in, ik heb ervaring in Maastricht daar kan ik haar mee helpen. Zij gaat eerder starten met de stamceltransplantatie en kan mij daar dus van alles over vertellen. Ondanks dat ik haar alleen op dat moment in het ziekenhuis face-to-face heb gezien ontstaat er een band die niet te beschrijven valt.

Na mijn laatste kuur krijg ik een go om te starten met de stamceltransplantatie. Ik vertrek met Rick naar Maastricht voor een soort intake-gesprek.

De stamceltransplantatie is nodig om te kunnen herstellen van de hoge dosis chemo die ik zal krijgen. Deze chemo maakt alle snel delende cellen kapot. Omdat stamcellen in het beenmerg zich ook snel vermenigvuldigen, worden deze ernstig beschadigd door chemo. Echter is de dosis die ik zal gaan krijgen zo hoog, dat mijn beenmerg onherstelbaar wordt beschadigd. Door deze stamceltransplantatie krijg ik goed werkende cellen terug die het hele proces weer op gang brengen.

Omdat ik een autologe stamceltransplantatie krijg zullen eerst mijn eigen stamcellen geoogst moeten worden. Dagelijks komt mama me injecteren met een groeifactor (filgrastim). Dit stimuleert het beenmerg om flink veel stamcellen aan te maken. Omdat er zoveel cellen worden aangemaakt worden deze vanuit het beenmerg verplaatst naar het bloed. Na een aantal dagen moet ik me in alle vroegte melden in Maastricht. Ze gaan meten of er voldoende stamcellen in het bloed zitten om te gaan oogsten.

Er waren ruim voldoende stamcellen gevonden dus kon de oogst beginnen. Via mijn lijn wordt ik aan een soort dialyse apparaat gekoppeld. Via de ene lijn gaat mijn bloed uit het lichaam door een centrifuge die de stamcellen scheidt van het bloed. Daarna komt het bloed via de andere lijn terug in mijn lichaam. Dit verloopt vrij soepel en gelukkig lukt het om binnen 1 dag voldoende stamcellen te oogsten.